للعائلات · الدعم
المساعدة في المنزل
يُعد العيش مع طفرة جينية في جين CASK أمرًا صعبًا، وستحتاج معظم الأسر إلى دعم إضافي.
بورتاج — دعم إضافي من خلال اللعب
تقدم بعض المقاطعات خدمة «بورتاج» التي توفر دعماً إضافياً. «بورتاج» هي خدمة زيارات منزلية مخصصة للأطفال في سن ما قبل المدرسة الذين يعانون من احتياجات تعليمية خاصة (SEND) وأسرهم. وتعمل هذه الخدمة مع الأسر للمساعدة في تحسين جودة الحياة لجميع أفراد الأسرة، وتهدف إلى تقليل العوائق التي تواجهها هذه الأسر. وتختلف خدمة «بورتاج» من مكان إلى آخر، ولكنها غالبًا ما تتجلى في شكل علاج باللعب للطفل ونصائح مفيدة. اسأل زائر الصحة أو طبيبك العام عما إذا كانت خدمة «بورتاج» متاحة لطفلك.
"كنا نتطلع إلى تلك الزيارات التي كانت تُجرى كل أسبوعين، بل كل ساعة، حيث كانت ابنتنا تستمتع بوقتها وتطور قدراتها، وكنا نستمد منها الإلهام ونستعيد نشاطنا."
«هوم-ستارت» — دعم لمقدمي الرعاية
مؤسسة خيرية تساعد العائلات المحلية التي تمر بظروف صعبة. يتم تعيين متطوع لكل عائلة، يقوم بزيارتها أسبوعياً لتقديم المساعدة.
"قدمت لنا السيدة التي تعمل مع منظمة «هوم-ستارت» الدعم العاطفي ومساعدة عملية عندما كانت الحياة تثقل كاهلنا."
مراكز الرعاية التلطيفية — توفر الراحة المؤقتة
تقدم بعض مراكز الرعاية التلطيفية خدمة «الراحة المؤقتة في المنزل» — حيث يأتي أحد أفراد الطاقم إلى منزلك ليشغل طفلك ويسليه، مما يمنحك فترة الراحة التي تحتاجها بشدة. إذا كنت مؤهلاً للحصول على المساعدة من مركز الرعاية التلطيفية، فاستفسر عما إذا كانت المساعدة المنزلية متوفرة.
المدفوعات المباشرة من المجلس
بصفتك مقدم رعاية، قد يكون لك الحق في الحصول على ميزانية شخصية بعد إجراء تقييم لحالة مقدم الرعاية لتحديد ما قد يساعد في تسهيل حياتك. ويمكن استخدام هذه الأموال لتغطية تكاليف استقدام مقدمي رعاية إلى المنزل للمساعدة في رعاية طفلك.
للحصول على دعم إضافي من المؤسسات الخيرية، تفضل بزيارة موقعنا صفحة المؤسسات الخيرية.