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CASK Research
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120 km pela CASK no Dia das Doenças Raras

sábado, 11 de fevereiro de 2023

O Tenente-Coronel Gareth Hattersley realizou uma corrida de 120 quilómetros no Dia das Doenças Raras (28 de fevereiro), partindo do Quartel de Fulwood, em Preston, até ao Quartel de Gaza, na Guarnição de Catterick. Esta iniciativa ambiciosa, concluída em 24 horas com o apoio de doze membros do regimento, comemorou a dissolução do 3.º Regimento Médico e serviu como uma iniciativa de angariação de fundos para três instituições de caridade.

Hattersley escolheu a CASK Research Foundation como a sua instituição de caridade pessoal, motivado pela sua sobrinha Sarah, de cinco anos, que sofre de MICPCH — uma doença genética rara causada por uma mutação no gene CASK. Apenas cerca de 230 casos foram diagnosticados em todo o mundo. A doença perturba o desenvolvimento cerebral, causando dificuldades de aprendizagem, problemas de movimento e coordenação, e crises epilépticas frequentes que exigem hospitalizações de emergência. Sarah depende de uma sonda de alimentação e é improvável que venha a desenvolver a capacidade de andar ou falar.

O percurso alternou entre caminhos pedonais e estradas, começando no rio Ribble e passando por Clitheroe e Settle antes de atravessar os Peninos — passando por Aysgarth e pelo rio Ure —, terminando na guarnição de Catterick.

Hattersley salientou que a sua cunhada, Laura, fundou a CASK Research Foundation em 2022 para apoiar a investigação sobre doenças relacionadas com o gene CASK, inspirando-se em trabalhos pioneiros anteriores sobre a doença da deficiência em CDKL5. Manifestou a esperança de que, com o apoio adequado, se possam desenvolver tratamentos terapêuticos.

As metas iniciais de angariação de fundos, de 500 libras por instituição de caridade, foram ultrapassadas. Para além da CASK Research Foundation, a British Heart Foundation e o Army Benevolent Fund também beneficiaram da iniciativa.

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