آخر مستجدات الأبحاث: إحصاء التعداد العالمي لـ CASK
الجمعة، 24 أبريل 2026
يسعدنا أن نشارككم إنجازاً مهماً في برنامجنا «Counting CASK: The Global Census». وبالتعاون مع منظمة RARE-X، تمكنا حتى الآن من تحديد وتسجيل أكثر من 300 شخص تم تأكيد تشخيص إصابتهم بمرض CASK في 28 دولة.
أهمية هذا الأمر
إن فهم عدد الأشخاص المصابين باضطرابات CASK — ومواقعهم في العالم — أمر أساسي لتصميم برامج بحثية فعالة وتأمين الدعم المؤسسي اللازم لإجراء التجارب السريرية.
قبل إطلاق هذا البرنامج، لم يكن معدل الانتشار الحقيقي لاضطرابات CASK معروفًا. فقد قضت العديد من العائلات سنوات دون التواصل مع عائلة أخرى في بلدهم، ناهيك عن المجتمع العالمي الأوسع.
ما تعلمناه
تكشف بيانات التعداد بالفعل عن حقائق مهمة:
- تصيب اضطرابات CASK أشخاصًا في كل قارة مأهولة
- يختلف عمر التشخيص اختلافًا كبيرًا من بلد إلى آخر، مما يعكس الاختلافات في الوصول إلى الرعاية الصحية وتوافر الاختبارات الجينية
- تشير العديد من العائلات إلى وجود تأخيرات كبيرة بين ظهور الأعراض الأولى والتشخيص الجيني
شارك معنا
إذا كان لديك أو لدى طفلك تشخيص مؤكد باضطرابات CASK ولم تقم بالتسجيل بعد، يرجى الانضمام إلى التعداد هنا. كل تسجيل يعزز صوتنا الجماعي ويساعد الباحثين على فهم الحجم الحقيقي وطبيعة اضطرابات CASK.
احصل على أخبار CASK في بريدك الإلكتروني
أحدث الاكتشافات البحثية الشهرية، وقصص عائلية، وطرق للمساعدة — مباشرة إلى بريدك الإلكتروني.