يوم الأمراض النادرة لعام 2024
الاثنين، 4 مارس 2024
احتفلنا بيوم الأمراض النادرة لعام 2024 من خلال عرض إضاءة بارز وسلسلة من الأنشطة التوعوية. أُضيء برج «سبيناكر» في بورتسموث بأضواء ملونة بهدف لفت الانتباه إلى الاضطرابات الوراثية النادرة.
قادت المؤسِّسة لورا فعاليات هذا اليوم الحافل. فقد حضرت حفل استقبال بمناسبة يوم الأمراض النادرة في قصر وستمنستر في لندن، ثم شاركت في الإطلاق الرقمي لفيلم وثائقي جديد بعنوان «الحياة مع CASK». وعقب هذه الفعاليات في لندن، سافرت إلى بورتسموث برفقة عضوة المجلس المحلي شارلين ماينز لمشاهدة البرج المضاء بنفسها.
من خلال الاستفادة من الأماكن العامة الرمزية ومنصات وسائل الإعلام، سعت المؤسسة إلى توعية الجمهور العام حول الأمراض الوراثية النادرة التي عادةً ما تحظى بوعي عام محدود — وذلك كجزء من أنشطة يوم الأمراض النادرة الدولية الأوسع نطاقاً التي تدافع عن المرضى الذين يعانون من حالات وراثية وتطورية غير شائعة.
احصل على أخبار CASK في بريدك الإلكتروني
أحدث الاكتشافات البحثية الشهرية، وقصص عائلية، وطرق للمساعدة — مباشرة إلى بريدك الإلكتروني.