العائلات تجتمع في اللقاء السنوي
الأربعاء، 22 يونيو 2022
اجتمعت ثماني عائلات من مختلف أنحاء المملكة المتحدة في مركز «وورسيستر سنوزيلين» في شهر يوليو. وقد أتاح هذا الحدث فرصة قيّمة للأطفال المصابين باضطرابات الجين CASK وأشقائهم للاستمتاع بتجارب حسية وأنشطة لعب ناعمة.
وفي الوقت نفسه، انخرط الآباء ومقدمو الرعاية في مناقشات موضوعية حول التحديات المشتركة. وتناولت المحادثات مواضيع متنوعة بدءًا من الكراسي المتحركة ومشكلات التغذية وصولًا إلى الانتقال إلى خدمات البالغين واستراتيجيات التواصل. وعلى الرغم من الاختلافات الفردية في حالة كل طفل، وجدت العائلات قواسم مشتركة في تجاربها في التعامل مع هذه الحالة الوراثية النادرة.
إن القدرة على التحدث مع أشخاص آخرين يتفهمون الصعوبات التي تجلبها هذه الحالة أمر لا يقدر بثمن. ونحن نتطلع بشغف إلى اللقاء السنوي القادم.
احصل على أخبار CASK في بريدك الإلكتروني
أحدث الاكتشافات البحثية الشهرية، وقصص عائلية، وطرق للمساعدة — مباشرة إلى بريدك الإلكتروني.