لقاء عائلة CASK لعام 2024
الأربعاء، 2 أكتوبر 2024
عُقد لقاؤنا العائلي السنوي في 28 سبتمبر في مركز «ثوملي» للأنشطة، حيث جمع ثماني عائلات متأثرة باضطرابات مرتبطة بجين CASK. وبرعاية مؤسسة «ذا بارك» في لندن، أتاح هذا الحدث فرصة للعائلات التي تربطها علاقات قديمة، وكذلك للعائلات التي تم تشخيص حالاتها مؤخرًا، للالتقاء وتبادل الخبرات.
سلط هذا اللقاء الضوء على القيمة الكبيرة للدعم المباشر وجهًا لوجه لمجتمعات الأمراض النادرة. وقد أظهرت إحدى العائلات هذا الالتزام بالسفر مسافة 300 ميل لحضور اللقاء، مما يؤكد مدى أهمية هذه التجمعات.
توفر المجتمعات عبر الإنترنت التواصل الأولي — لكن التفاعلات وجهاً لوجه تقدم فوائد لا يمكن تعويضها. تتيح التفاعلات المباشرة للعائلات إجراء محادثات ذات مغزى دون قيود الشاشة، وتبادل القصص والنصائح، وتقديم التشجيع والتضامن في الوقت الفعلي.
أثبتت «ثوملي» أنها المكان المثالي — بمرافق يسهل الوصول إليها ومساحات حسية مصممة للأطفال ذوي الاحتياجات المعقدة. وقد أتاح هذا الاختيار المدروس للمكان للأطفال الاستكشاف بأمان بينما انخرط الآباء في مناقشات صريحة حول تجاربهم.
احصل على أخبار CASK في بريدك الإلكتروني
أحدث الاكتشافات البحثية الشهرية، وقصص عائلية، وطرق للمساعدة — مباشرة إلى بريدك الإلكتروني.