المؤسِّسة لورا هاترسلي تتحدث في جامعة كامبريدج عن الآثار السلبية لاضطرابات CASK على الصحة النفسية

تشرفنا بدعوتنا للتحدث في «يوم أبحاث الجينوميات والصحة النفسية» الذي أُقيم في كلية نيونهام بجامعة كامبريدج، إلى جانب كبار الأطباء السريريين والباحثين والخبراء في هذا المجال.

وقد جمع هذا المؤتمر الملهم، الذي استمر ليوم واحد، بين الممارسين والباحثين وممثلي ذوي الخبرة المباشرة لاستكشاف الاتجاهات الحالية والمستقبلية في أبحاث الصحة العقلية بعد التشخيص ضمن مجتمعات المصابين بالأمراض الوراثية النادرة.

كان يومًا مليئًا بالأمل، حيث استمعنا إلى العديد من الأشخاص المتحمسين لتحسين الصحة النفسية والرفاهية للأشخاص المتأثرين بالاضطرابات العصبية النادرة. والأهم من ذلك، أن المناقشات لم تقتصر على الاعتراف باحتياجات الأفراد الذين يعيشون مع هذه الحالات فحسب، بل شملت أيضًا التأثير الكبير على الآباء والأمهات ومقدمي الرعاية والأسر.

تضمنت اثنتان من العروض التقديمية دراسات ساهم فيها أعضاء من مجتمع CASK. كان من المشجع للغاية أن نرى كيف تساعد مشاركة عائلاتنا في تعزيز فهم تأثير الأمراض النادرة على الصحة النفسية على نطاق أوسع.

وكما هو الحال دائمًا، فإننا نشعر بامتنان عميق لكل عائلة شاركت في الدراسات البحثية. فبدون مشاركتكم، لما كان من الممكن التوصل إلى هذه الرؤى، ولما كان لصوتنا الجماعي نفس القوة التي يتمتع بها الآن. إنكم تساعدون في دفع عجلة التغيير، وتحسين الفهم، وصياغة مستقبل أفضل لعائلات المصابين بالأمراض النادرة.