120 كيلومترًا لصالح منظمة CASK بمناسبة يوم الأمراض النادرة
السبت، 11 فبراير 2023
قام المقدم غاريث هاترسلي بالجري لمسافة 120 كيلومترًا في «يوم الأمراض النادرة» (28 فبراير) انطلاقًا من ثكنة فولوود في بريستون وصولًا إلى ثكنة غزة في حامية كاتريك. وقد أُنجز هذا المسعى الطموح في غضون 24 ساعة بدعم من اثني عشر عضوًا من الفوج، وذلك إحياءً لذكرى حل الفوج الطبي الثالث، كما كان بمثابة حملة لجمع التبرعات لصالح ثلاث مؤسسات خيرية.
اختار هاترسلي مؤسسة CASK Research Foundation كمؤسسة خيرية شخصية له، مدفوعًا بحب ابنة أخيه سارة البالغة من العمر خمس سنوات، والتي تعاني من مرض MICPCH — وهو اضطراب وراثي نادر ناتج عن طفرة في جين CASK. لم يتم تشخيص سوى حوالي 230 حالة في جميع أنحاء العالم. تؤدي هذه الحالة إلى اضطراب نمو الدماغ، مما يتسبب في صعوبات في التعلم، ومشاكل في الحركة والتنسيق، ونوبات صرع متكررة تتطلب دخول المستشفى على وجه السرعة. تعتمد سارة على أنبوب تغذية، ومن غير المرجح أن تكتسب القدرة على المشي أو الكلام.
تضمن المسار مزيجاً من الممرات والممرات، بدءاً من نهر ريببل (River Ribble) مروراً بمدينتي كليثرو (Clitheroe) وسيتل (Settle) قبل عبور جبال بينين (Pennines) — عبر آيسغارث (Aysgarth) ونهر يور (River Ure) — لتنتهي الرحلة في كاتريك غاريسون (Catterick Garrison).
وأكد هاترسلي أن زوجة أخيه، لورا، أسست مؤسسة «CASK Research Foundation» في عام 2022 لدعم الأبحاث المتعلقة باضطرابات جين CASK، مستوحاةً من الأعمال الرائدة السابقة حول اضطراب نقص CDKL5. وأعرب عن أمله في أن يتم تطوير علاجات علاجية بدعم مناسب.
وقد تم تجاوز الأهداف الأولية لجمع التبرعات البالغة 500 جنيه إسترليني لكل مؤسسة خيرية. وإلى جانب مؤسسة «CASK Research Foundation»، استفادت أيضًا مؤسسة القلب البريطانية وصندوق الإحسان التابع للجيش.
احصل على أخبار CASK في بريدك الإلكتروني
أحدث الاكتشافات البحثية الشهرية، وقصص عائلية، وطرق للمساعدة — مباشرة إلى بريدك الإلكتروني.